Genetik hastalıktan dolayı gözleri dikilen ikizler yardım bekliyor

Mardin'in Kızıltepe ilçesinde halk arasında balık hastalığı olarak bilinen İktiyozis Vulgaris hastası 5 yaşındaki ikiz kardeşler tedavi için hayırseverlerden yardım bekliyor.

Genetik hastalıktan dolayı gözleri dikilen ikizler yardım bekliyor
MARDİN- Mardin’in Kızıltepe ilçesi Ersoylu Mahallesinde ikamet eden Ozan ailesinin ikiz çocukları 5 yaşındaki ikiz kardeşler Muhammed ve Abdullah Özan kalıtsal bir cilt hastalığı olan ve hastalığı taşıyan kişilerde kurumuş ve adeta balık pulu gibi görünümü olan ve halk arasında balık hastalığı olarak bilinen İktiyozis Vulgaris hastalığıyla dünyaya geldi. İkiz kardeşlerin annesi Aynur Özan, tedavi için hayırseverlerden yardım bekliyor.

İktiyozis Vulgaris hastalığı genetik kökenli olup, anne ve babadan geçen genlerle taşınmaktadır. Genellikle erken çocukluk dönemlerinde başlayan İktiyozis Vulgaris hastalığı özellikle sonbahar ve kış aylarında şiddetini arttırıyor.

Hastalığın gözlerine zarar vermemesi için 3 aylıkken gözleri dikilen ikiz kardeşlerden Muhammed bir gözünü kaybetti. Doktorlar, büyüdüklerinde hastalığın hafiflemesiyle dikilen gözlerinin açılabileceğini düşünüyor.

İkizlerinin doğuştan halk arasında balık hastalığı olarak bilinen İktiyozis Vulgaris hastalığında doğduklarını söyleyen  anne Aynur Özan,  “Bu doğuştan gelen bir hastalık halk arasında balık hastalığı olarak bilinen İktiyozis Vulgaris hastalığı. Şuan 5 yaşındalar. Doğuştan beri 5 yıldır hastane hastane dolaşıyoruz. İlk doğduklarında bir ay küvezte yaşadılar. İlk önce Doktorlar hiç ümit vermediler. Ha bugün ha yarın ölecekler diye bekliyorduk. Tabi Allah’ın takdiri çocuklar ölmedi. Çocuklar uyuduğu zaman gözleri açık kalıyordu. İzmir’e götürdüm. O zaman Muhammed bir gözünü kaybetmişti. Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesinde, daha fazla zarar görmemesi için göz kapakları dikildi. Bir ay hastanede kaldıktan sonra bizi taburcu ettiler. Çocukların gözleri hala risktedir.  ” ifadelerini kullandı.

Maddi durumlarının olmadığı için çok sıkıntı çektiklerini belirten anne Özan, “Çocuklarımız normal çocuklar gibi değil, sürekli bakım istiyorlar. Dışarıya güneşin altına çıkamıyorlar. Sürekli klimanın önünde olması gerekiyor. Zihinlerinde bir sorun yok, ama hala bebek gibidirler. Akşamları ayağımda uyutuyorum. Geceleri bazen sabaha kadar ağlıyorlar. Büyüdükçe masrafları çoğalıyor. Eşim inşaatta çalıştığı için maddi durumumuz yok. Eşim bir gün çalışıyor, bir gün çalışmıyor. Kirada oturuyoruz. Hastane ve yol masraflarının altından kalkamıyoruz. Kaymakamlığa müracaat ettim, ilgileneceklerini söylediler.” dedi.

Çocuklarını 6 ayda bir İzmir’e kontrole götürdüklerini belirten anne Özan, vücutlarındaki hastalıktan dolayı göz kapakları dikili 6 ayda bir İzmir’e kontrole götürüyoruz. Bu hastalığın tedavisinin olmadığını söylüyorlar. Doktorlar bu hastalığın çocuklar büyüdükçe hafifleyeceğini söylediler. Çocuklar kendilerini koruma altına aldıkları vakit, göz kapaklarını açacaklarını söylediler. On gün önce gene İzmir’e gittim. Doktorlar hala gözleri açamayacaklarını söylediler. Eğer yurt dışında bu tedavi yapılıyorsa, yetkililere ve hayırseverlere sesleniyorum. Bize yardımcı olsunlar. Her büyüdüklerinde daha farkında oluyorlar. Bir anne olarak çok zorlanıyorum. Göz damlalarını sürekli cebimde taşıyorum. Bazen yarım, bazen bir saatte bir gözlerine damlatıyoruz.  Günde bir iki defa banyo yaptırıyorum. Banyodan sonra da kremlerini sürüyorum. Çocuklar onları hastalıklarından dolayı eleştirdiklerinden sokağa da çıkamıyorlar. Büyüdükçe bu hastalıktan dolayı üzülüyorlar. Yetkilerden ve hayırseverlerden yardım bekliyoruz.” şeklinde konuştu.  (Mehmet Aslan-İLKHA)

Güncelleme Tarihi: 27 Mayıs 2014, 11:54
derik47

derik47

YORUM EKLE
Gönder
SIRADAKİ HABER
1 Haziran'da Hangi İl ve İlçeler Seçime Gidecek?
1 Haziran'da Hangi İl ve İlçeler Seçime Gidecek?
  1. ULUSAL